海南日報記者 馬珂

“如果你是星星的孩子，我愿是一盞燈，陪你度過漫漫長夜，與你一起尋找黎明的方向。”海南省婦女兒童醫學中心兒童康復科康復師劉李燕的工作筆記第一頁寫著這樣一段話。


(資料圖片僅供參考)

對于孤獨癥兒童，專業醫生的早期診斷干預和專業的康復訓練就是帶他們走出封閉世界的“燈塔”。

然而不斷上升的患病率與“力不從心”的專業醫生和康復資源，讓很多孤獨癥孩子以及家庭成為“被遺落的星星”，錯過了最佳診斷和康復時機。

今年的“世界孤獨癥日”對海南省婦女兒童醫學中心兒童康復科而言有些不同，因為他們找到了一盞“新燈”——數字療法，或能點亮更多孤獨癥孩子的未來。

孤獨癥康復的痛點：醫療資源不足，專業人員緊缺

“蘋果在哪里，點點看！”……“你真棒！”這是海南省婦女兒童醫學中心兒童康復科里的康復老師們進行一對一認知障礙康復課的日常。專業的孤獨癥認知障礙康復課，與日常普通家長在家里給孩子隨機用卡片做的訓練大不相同。

“認知障礙康復課程，會根據每個小朋友的不同情況來量身定制課程，看似簡單地讓孩子從卡片中找到蘋果，但背后藏著老師深厚的基本功。”李玲告訴記者，拿什么樣的卡片跟蘋果卡片配比出現在孩子面前才最合適、孩子不能答題的情況下該給予什么樣的輔助提示、根據孩子答題的情況如何設置下節課的課程內容等，這些都需要康復老師根據多年的理論和實踐經驗來完成。每一步都需要精心的設計才能保障課程有效。

“孩子的每一次答題，我們都會記錄，課后自己手動完成評估報告。”劉李燕老師告訴記者，整個過程下來一個孩子的評估耗時都在2個小時左右。

在孤獨癥康復領域一直存在著兩大痛點：一是醫療資源的嚴重不足，孤獨癥發病率呈逐年上升趨勢，而全國孤獨癥的診斷醫生僅有500人左右，不少小齡孤獨癥兒童因延誤了診斷時機而未能及時進行康復訓練，影響了孤獨癥的預后；二是專業的康復人才緊缺，一對一的干預費用高，導致家庭干預支出負擔沉重。

“孤獨癥由于其特殊性，目前尚無法通過血液檢查、核磁共振等生化指標確診，主要靠醫生對患兒的行為進行觀察和評估。培養一個成熟的醫生或者康復師需要2至3年時間。”李玲介紹，每年該中心接診的孤獨癥患兒有1700名左右，但由于診斷醫生僅三四人，“待診斷兒童看病常常一號難求。”該中心有孤獨癥康復訓練人員50多人，能收入康復中心訓練的孤獨癥譜系兒童不到診斷人數的四分之一，排隊等候時間常常長達半年以上。

孤獨癥康復重在“早發現早干預”。有研究顯示，越早開始干預，越有可能獲得更好的療效，同時，干預的強度也與康復預后緊密相關。近幾年省內孤獨癥康復機構增長迅速，然而由于開設門檻不高，服務水平良莠不齊。此外，康復訓練是否規范等，也影響著一個孤獨癥患兒的成長和他背后的家庭！

數字療法帶來了“化解”的希望。

我省率先探索數字療法在孤獨癥篩查與康復中的應用

2022年1月，海南首次把數字療法寫入了《海南省數字健康“十四五”發展規劃》，這也是數字療法首次被列入省級規劃。此后，短短一年多的時間，數字療法帶給海南醫療界一場顛覆性的“理念”革命。

海南省婦女兒童醫學中心副院長李玲作為省內知名的孤獨癥診療專家，帶領團隊將數字醫療應用于臨床。

2022年12月，經海南省衛健委批準，海南省婦女兒童醫學中心建立“孤獨癥數字療法中心”，從此，劉李燕和其他中心的康復老師們在給患兒們上認知障礙康復課時多了一個“助教”——一臺專門用于孤獨癥認知障礙數字康復訓練的平板電腦。

使用該數字化康復系統的孤獨癥兒童在經過前期數字化評估后，都可擁有一套量身定制的科學訓練計劃。每次上課，作為康復老師的輔助設備，系統會自動給出當日訓練任務，并根據孩子的答題情況自動調整題目難度和輔助等級。當天訓練結束后，系統會將兒童的表現情況予以分析總結，并以訓練日報的形式推送至家長端，并根據孩子的表現給出家庭訓練作業，以及自動生成下一節課的訓練內容。

“數字療法的應用，可以大大節省人工教學以及數據記錄和計算的時間，而且數字系統不受人為情緒、操作偏差、以往經驗影響，能提高孩子康復訓練的標準化程度和提升干預效率。”

數字療法在孤獨癥的篩查環節也將使篩查人數實現量級增長。“對于孤獨癥的初步篩查，國內國外都有成熟的量表，通過手機掃二維碼，進行線上答題，完成初篩；篩查出有問題傾向的兒童再轉至當地所在婦幼保健機構，由經過培訓的兒保科或兒科醫生進行復篩或初步診斷，疑難病例由三甲醫院的發育行為科醫生進行診斷，這樣可以在專業醫生緊缺的情況下，實現孤獨癥的大面積人群篩查。”李玲表示，大范圍初級篩查將是實現孤獨癥早篩查早干預最有效的途徑。

“數字療法能夠為孤獨癥、精神障礙等一些疾病提供新的治療途徑，也可以與藥品、器械等結合，提升患者用藥依從性，改善治療康復效果，讓醫護人員在有限的時間內服務更多患者；同時，數字療法還能夠在疾病篩查與預防干預等領域發揮作用。”海南省衛生健康委員會副主任張毓輝說，在這些領域，數字療法不僅僅是錦上添花，而是從根本上改變醫療服務模式。

通過醫聯體實現線上線下聯動，提升基層服務能力

在李玲和她的團隊老師們的口中，常常聽到這樣的感慨：“孤獨癥孩子的家長太不容易了。”康復訓練周期漫長，為了給孩子最好的康復訓練，有些偏遠地區的孤獨癥患兒家長會辭掉工作，來到海口，在醫院附近租房，全身心帶孩子接受康復訓練，有的一待就是幾年。

“如何讓這些孩子在家門口接受同等水平的康復訓練，避免家長的奔波？”一直是李玲心里裝著的事兒。

在海南省婦女兒童醫學中心兒童康復科里，已經有289名孩子接受了數字療法的認知障礙康復訓練。記者看到其中第一個使用數字療法的孤獨癥兒童在第一階段有這樣一份評估報告：累計進行14天的康復訓練，獨立正確率從第一周的42%，提升到最近的83%，平均聽從指令的回應時間由6.45秒提升為1.75秒（反應時間越短越好）……

“我們希望在看到數字療法的應用效果后，數字療法的標準化評估和訓練將有助于醫院兒童康復專科醫聯體間達到診斷和康復行為的同質化，提升基層服務能力。”李玲在一張圖上標出海口、文昌、儋州和樂東，那是她近期想要實現的目標。

“通過醫聯體的三大功能建設，實現孤獨癥篩查轉診、輔助診斷、康復治療、隨訪復診的線上線下聯動閉環，全病程管理，構建完善的全業務孤獨癥醫療服務生態。”李玲說。

據悉，國家衛健委于2022年8月24日頒布的《0~6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范》要求，孤獨癥兒童必須保證每天有足夠有效的干預時間，每周干預時間應在20小時以上。

而數字篩查及輔助診斷工具產品，將有助于為孤獨癥的早期篩查及診斷提供更加便捷和可靠的方法，為醫生臨床診斷提供輔助信息，以實現早期篩查、早期診斷。數字康復產品，提供給兒童大量練習機會，可以解決個訓時長不足的問題，使治療更有效率。

相關鏈接

2022年1月，海南首次把數字療法寫入了《海南省數字健康“十四五”發展規劃》，這也是數字療法首次被列入省級規劃。2022年10月10日，省政府辦公廳印發《海南省加快推進數字療法產業發展的若干措施》，這是全國首個省級層面支持數字療法產業發展的政策文件，也是全球首個圍繞數字療法產業的全周期政策文件。

為了助推數字療法產業快速落地，省衛生健康委完成了我省首批數字療法臨床試驗中心遴選，從64個申報項目中，認定了9個專業方向（慢病管理、康復、腫瘤、睡眠、骨科、精神行為與認知障礙、眼科、營養、博鰲樂城國際醫療旅游先行區數字療法臨床研究及轉化基地）的20個試驗中心。

名詞解釋

數字療法

根據數字療法聯盟的定義，數字療法是由軟件程序驅動，以循證醫學為基礎的干預方案，用以治療、管理或預防疾病。數字療法這種形式，比較適合用來干預生活方式、行為習慣相關的慢性健康問題。

標簽：