“媽媽,我要氣球”,正是這一句孩子原本一年多前就能學會的話,讓我喜極而泣,五味雜陳。孩子從出生到患上自閉癥,再到通過嗨小保進行“家校共育”走出自閉癥,過程中的一幕幕都在我腦海中閃過,震驚、擔憂、著急與絕望終于都過去了,孩子重獲健康讓我們一家走出陰霾。這一刻,孩子爽朗的笑聲讓我真切的感受到作為一位媽媽的幸福和快樂。

“自閉癥”這個經常聽到又仿佛離我的生活很遠的名詞,居然就發(fā)生在了我自己孩子的身上,這讓我一度消沉、頹廢,但是這樣一條寶貴的小生命它近乎就是我和家庭的全部,我知道自己沒有退路,再難再艱辛也必須想盡一切辦法治好他。或許是上天的眷顧,讓我遇到了嗨小保,讓這一切出現(xiàn)了轉機。

(一)孩子這些表現(xiàn)居然被癥為自閉癥,難以置信卻不得不接受的殘酷事實

隨著一聲呱呱墜地,這個降臨人間的小天使成了我們全家生活的重心,也是我們幸福和快樂的源泉。快一歲的時候,小樂開始咿呀學語,蹣跚學步,看到他的成長,我們一家人都特別開心。不過不知為何,我們怎么教他叫爸爸媽媽都不行,嘴里依舊只會咿咿呀呀的語氣詞,特別專注于一個玩具,一旦拿掉這個玩具,他就會哇哇大哭,怎么也哄不好。對于孩子的這些行為,一開始,我和他爸爸并沒有特別在意,只是以為每個孩子的發(fā)育進度不同,在言語方面相對慢了一點而已。

直到快兩歲,小樂的一些行為開始讓我們覺得不對勁:不能完整地吐字,兩歲仍然只會一些語氣詞;突然情緒失控,一旦拿走他的玩具就會哭鬧不止;經常很專注地盯著一個東西,我們說話也不予理會;不會模仿他人的行為,始終教不會他與其他人打招呼,連最簡單的打招呼,揮手也教不會;最嚴重的時候甚至會自傷。意識到事情的嚴重性,我立馬帶著孩子去醫(yī)院做了檢查。醫(yī)生給的結果是:自閉癥,重度的。

一個才兩歲的孩子,居然患上了重度的自閉癥!!這一刻,我感覺自己的世界崩塌了,我不愿相信這個事實。

(二)困境中覓得轉機,我像抓住了救命稻草

我家在河南的一個小縣城安陽,家庭經濟條件并不富裕,但是孩子的健康重于一切,于是我開始了艱辛的求治之路。一開始,我們選擇了在本地進行治療,因為確實沒有那樣的經濟實力可以辭職帶著孩子去大城市租房干預。但是本地的康復資源有限,小樂屬于重度自閉癥,幾乎所有的能力都不太好,一切都要從頭開始教,可是孩子什么都不會做,不會說話,不會回應別人。我無數(shù)次在心中問自己:本地的康復老師真的有能力幫助到小樂嗎?經過在本地干預機構數(shù)月的治療,結果果然不盡人意,孩子幾乎沒有進步,收效甚微。每個孩子都有不同的教育方法,是否有與孩子契合的老師對孩子的干預效果來說影響巨大;更加雪上加霜的是,突如其來的疫情讓我們無法去機構干預而只能帶著孩子在家,沒有系統(tǒng)了解過干預知識的我不知道從何下手,這讓我一籌莫展。

由于疫情,我們的家庭收入也大大縮減,本想在網上給孩子購買課程,但去負擔不起巨額的費用。一次偶然的機會,我看到了北醫(yī)腦健康兒童發(fā)展中心發(fā)布嗨小保上市的信息,抱著試試看的心態(tài),我買了一臺,開啟了在家利用嗨小保進行干預的歷程。

嗨小保是兒童孤獨癥自閉癥康復教育領域的智能干預工具,其以應用行為分析理論(ABA)為基礎,搭載了人工智能與物聯(lián)網技術,可以為不同需求和階段的孤獨癥家庭提供在線評估、方案配置、康復訓練、數(shù)據(jù)記錄、效果分析、遠程輔導等一站式家庭干預解決方案。

剛拿到嗨小保的時候,我其實并不知道該從何下手,因為對自閉癥的專業(yè)知識了解太少,趕鴨子上架,孩子也根本不配合,于是又把嗨小保擱置了起來,想通過其他方式進行家庭干預,但是發(fā)現(xiàn)行不通,沒有系統(tǒng)的干預方法就是做無用功。真的沒有別的選擇了,我還是下定決心堅持使用,我給自己設定了一個目標——堅持半年!

首先,我決定咨詢督導老師,該怎么有效地利用嗨小保,怎么使用更方便。在結合了督導老師給的建議和使用方法后,我開始利用嗨小保自主訓練,科學記錄的干預過程。用起來才發(fā)現(xiàn)嗨小對于我這樣的外行家長來說,也非常簡單,因為它有動畫演示、數(shù)據(jù)記錄和技能評估等功能,小白用戶也可以輕松上手。

不僅操作簡單,嗨小保還非常的智能化,它具有測能力、做干預、記數(shù)據(jù)、看效果等一站式閉環(huán)服務,我只需要按照嗨小保所拆解的各項技能訓練,按部就班步驟采取“階段性”技能訓練就可進行系統(tǒng)的家庭干預。尤其是嗨小保的數(shù)據(jù)記錄功能,之前使用傳統(tǒng)的紙質方式記錄時,孩子的數(shù)據(jù)都是是亂七八糟的,毫無章法可言,我內心開始覺得真是太晚遇到嗨小保了

更值得一提的是,嗨小保給了我信賴感,因為除了方便易上手,有專業(yè)人士指導之外,通過督導們的介紹,我知道這款產品背后有著高精尖的研發(fā)實力,研發(fā)團隊都是專業(yè)領域的頂級專家,這讓我相信,選擇嗨小保就是選擇了最科學、最系統(tǒng)和最可靠的干預方式。

在堅持使用嗨小保的日子里,我每天都通過數(shù)據(jù)分析以及效果曲線來查看孩子每天的康復效果,以便及時的掌握孩子的訓練情況,孩子的能力優(yōu)劣勢一目了然,未來的訓練方式也在腦海里有了清晰的藍圖:接下來該給孩子練什么、該怎么練、該練多久等等。不僅如此,嗨小保還有線上群,里面有專業(yè)的老師進行指導。不知不覺,堅持半年的目標達成了,小樂的康復結果讓我喜出望外,他已經學會了指認泛化,從剛開始的不會發(fā)音,到能夠正常的與他人對話。這是對我這半年付出最好的匯報,一切都值了!

(三)堅持就是勝利,嗨小保讓我守得云開見月明

在嗨小保的助力下,我每天堅持兩個學小時的干預,孩子從剛開始的不配合訓練,坐了不到十分鐘就亂跑,通過強化練習,用嗨小保的科學數(shù)據(jù)實時記錄孩子的成長曲線,現(xiàn)在孩子能安安靜靜地看動畫,看完之后嘴巴里還念叨著剛剛老師教的內容。不僅如此小樂竟然開始主動給我遞鞋子,也能主動提要求,跟我和他爸爸進行一些簡單的對話,要知道在使用嗨小保之前,小樂甚至都不會叫爸爸媽媽,這對我來說是多大的驚喜和幸福!嗨小保真的是好用又有效,發(fā)自內心的感慨自己的幸運,能夠找到嗨小保這么一款產品。

嗨小保讓我感覺到專家就在你身邊一步一步指導我,它不想那些普通專業(yè)書一樣,只是介紹干預模式的大概輪廓,而沒有具體的操作指導,我只能紙上談兵。而嗨小保看似是教結果,實際上是把每一步都揉碎了,但是又系統(tǒng)地排布好了,只要跟著操作就行。就像寫字一樣,不拆分就不知道每一步怎么寫。教孩子也是如此。

作為一個重度自閉癥孩子的媽媽,沒有什么比看到孩子一步一步的康復來得更開心。做了母親才知道,我從不祈求他未來會有多么優(yōu)秀,健康、快樂,我心足矣。回顧這一路走來,自己付出的一切都是值得的,因為在嗨小保的輔助下,我的孩子正在變得越來越好,我一定會堅持使用下去,總會有守得云開見月明的那一日。

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